Únete a Nosotros para el mes Enfermedad rara

 

Tradicionalmente, el último día de febrero es día de las enfermedades raras, pero con más de 7.000 tipos de enfermedades raras que afectan a más de 30 millones de estadounidenses, que se dedica todo el mes para las enfermedades raras.

 

Una de nuestras misiones es encontrar tratamientos y curas para las enfermedades raras. Las enfermedades raras reciben poca financiación de la investigación, y los pacientes pasan más o menos alrededor de 7 años y pasan por 8 médicos sólo para recibir el diagnóstico correcto. Alrededor del 95% de las enfermedades raras tienen ningún tratamiento, y el 75% de los afectados por enfermedades raras son niños.

 

Este mes de febrero, vamos a hacer más para ayudar a encontrar curas para las enfermedades raras.

 

Lo que usted puede hacer para ayudar!

 

Ayúdenos a recaudar fondos para las curaciones

 

Nuestra meta es recaudar $100,000 para la investigación de enfermedades raras. Si usted envía una donación o pregunte a su familia y amigos para contribuir o recibir su propia recaudación de fondos, cada centavo cuenta.

 

Únete a Nuestro Programa rara enfermedad genética

 

Si usted tiene una enfermedad genética rara, únase a nuestra Rare Programa de Enfermedades genéticas. Si usted no tiene una enfermedad rara, informar a todos sus conocidos con una enfermedad rara unirse. Avances de investigación y ensayos clínicos no son posibles sin la participación adecuada del paciente y por lo tanto es fundamental para reclutar a tantos pacientes como sea posible. El programa del Instituto consiste en un biobanco de células madre formada por muestras de sangre de los pacientes. Tomamos las células madre de la sangre que contienen el defecto genético en las células y los utilizan para pruebas de drogas.

 

Si un medicamento cura con éxito la enfermedad en sus células y entra en un ensayo clínico, se lo notificaremos. Dicho esto, no podemos garantizar que vamos a encontrar una cura para su enfermedad.

 

Interesado en inscribirse? Por favor, haga lo siguiente:

-Señal arriba en nuestro Registro de Pacientes haciendo clic aquí.

-Llenar El consentimiento para el formulario, donde puedes encontrar Suelte aquí.

 

Si usted es un médico e interesado en ayudarnos, por favor regístrese en nuestro registro médico haciendo clic aquí.

 

La participación es voluntaria. No hay ningún cargo para participar. Sus registros médicos serán confidenciales y no salir a ningún terceros externos.

 

Conciencia de la extensión sobre Enfermedades Raras y Nuestro Programa

 

Con 30 millones de estadounidenses afectados por enfermedades raras, lo más probable es saber que alguien con una enfermedad rara. Corra la voz sobre Mes Enfermedad rara a todos sus amigos y familiares. Cuanto más se sabe acerca de las enfermedades raras, más podemos hacer para encontrar tratamientos y curas.

© 2020 John Paul II Medical Research Institute.